盛劲强:运动神经元病患者如何科学调整饮食?
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
6月10日,渤健中国宣布,创新药物托夫生注射液(商品名:凯盛迪)正式在中国商业上市。这是全球首个获批的肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称“渐冻症”)精准治疗药物,用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的肌萎缩侧索硬化成人患者。上市当日已有患者在北京大学第三
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
北京盛劲强医生深耕渐冻症临床诊疗领域多年,拥有丰富的诊疗经验。在长期的执业过程中,他接诊了大量渐冻症患者,专注于缓解症状、提升生存质量和提供长期医疗支持。
“衷心感谢您对中国人脑库事业的理解和支持,我们对您崇高的人道主义精神表示最诚挚的敬意。”近日,河南理工大学材料科学与工程学院组织员赵世芳抖音账号上,由其家人代发布的一张国家健康和疾病人脑组织资源库颁发的荣誉证书引发关注。
你知道吗?全球每10万人中约有2-5人患有一种罕见却残酷的疾病——运动神经元病(MND),它也被称为“渐冻症”。患者的大脑和脊髓中运动神经元逐渐退化,肌肉随之萎缩,最终丧失行走、说话甚至呼吸的能力,但思维和记忆却始终清醒。
你知道吗?全球每90分钟就有一人被确诊为运动神经元病(MND),霍金教授的"渐冻症"正是其中一种。这种罕见病会逐渐剥夺患者的行动、说话甚至呼吸能力,但早期干预可显著延缓病情!
“蔡总好!”“直播间见你,真是种激励!”深夜11点,短视频平台的直播间仍灯火通明。镜头前这位坐在轮椅上的中年男子名叫蔡磊,今年47岁,渐冻症患者,靠一双眼睛来操控设备完成直播、工作和写作。很多人不知道,这位看似普通的主播曾是京东副总裁,被誉为中国电子发票第一人
21岁之前,蔡磊的人生一帆风顺,中央财经大学毕业,任京东财务部副总裁,与相爱的妻子认识三个月结婚,一年后儿子出生。
作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼
但是,有一个人不一样,在经历了多次的绝望,他做了一个堪称“疯狂”的决定,他想要研究出治疗渐冻症的药。
47岁生日那天,蔡磊瘫在轮椅上,眼巴巴地望着儿子。小家伙张开胳膊扑过来,想扎进爸爸怀里撒娇,可他连抬一下手臂的力气都使不出来。现在的他喝水得靠针管一点点往嘴里推,想说句话,只能用眼睛盯着屏幕“打字”,晚上睡觉必须戴着像宇航员头盔似的呼吸机,喘口气都费劲。谁能想
在人生壮年确诊了渐冻症的蔡磊无疑是不幸的,在这不幸之中蔡磊最大的幸运就是遇到了妻子段睿。
渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)作为致命性神经退行性疾病,其病程差异显著:部分患者病情可稳定 4-5 年甚至超过 10 年,而少数患者短短半年内即急速恶化。从病理、个体、环境等多维度剖析这一现象的深层原因。
在医学领域,有一种疾病被称为“渐冻症”,它像无形的枷锁,逐渐剥夺患者的行动能力,甚至影响呼吸和吞咽功能。这种疾病就是运动神经元病(MND)。虽然它并不常见,但一旦发生,对患者和家庭的影响却是深远的。今天,我们就来深入了解这种疾病,并探讨如何为患者提供更好的支
四肢肌肉萎缩、无法站立行走、拿不动筷子、言语能力丧失、仅眼球能自由活动……“自顾不暇”、患自闭症8年之久的刘洁第一次出远门旅行,还带上了5位病友。
“我想组织一次旅行,有没有想参加的?”几个月前,当刘洁坐在轮椅上,转动眼球等待眼控仪一一捕捉注视点,在电脑键盘前缓慢挑选字母,艰难地拼成一句话发到病友群时,不仅遭到一致反对,还被误会别有用心。
京东集团原副总裁蔡磊,在被渐冻症判下“生命倒计时”后,以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起,当喉咙从侃侃而谈到发声艰难,他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台,以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。