渐冻症

全球首款SOD1靶向精准疗法上市渤健中国重塑渐冻症治疗格局

6月10日,渤健中国宣布,创新药物托夫生注射液(商品名:凯盛迪)正式在中国商业上市。这是全球首个获批的肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称“渐冻症”)精准治疗药物,用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的肌萎缩侧索硬化成人患者。上市当日已有患者在北京大学第三

渐冻症 渐冻症治疗 sod1 首款sod1 sod1靶向 2025-06-11 07:55  8

用生命之光照耀“希望”之路——河南理工大学教师赵世芳捐赠器官助力渐冻症研究

“衷心感谢您对中国人脑库事业的理解和支持,我们对您崇高的人道主义精神表示最诚挚的敬意。”近日,河南理工大学材料科学与工程学院组织员赵世芳抖音账号上,由其家人代发布的一张国家健康和疾病人脑组织资源库颁发的荣誉证书引发关注。

理工大学 生命之光 渐冻症 河南理工大学 赵世芳 2025-06-10 13:13  9

纪实:蔡磊查出渐冻症,医生科普:或与这1个习惯相关,值得警惕

“蔡总好!”“直播间见你,真是种激励!”深夜11点,短视频平台的直播间仍灯火通明。镜头前这位坐在轮椅上的中年男子名叫蔡磊,今年47岁,渐冻症患者,靠一双眼睛来操控设备完成直播、工作和写作。很多人不知道,这位看似普通的主播曾是京东副总裁,被誉为中国电子发票第一人

医生 科普 纪实 蔡磊 渐冻症 2025-06-09 05:46  11

六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码

作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼

重启 患者 蔡磊 渐冻症 渐冻症患者 2025-06-09 17:15  11

蔡磊六年求生路成空,从治病到推动新药研发过程,死局终难解

47岁生日那天,蔡磊瘫在轮椅上,眼巴巴地望着儿子。小家伙张开胳膊扑过来,想扎进爸爸怀里撒娇,可他连抬一下手臂的力气都使不出来。现在的他喝水得靠针管一点点往嘴里推,想说句话,只能用眼睛盯着屏幕“打字”,晚上睡觉必须戴着像宇航员头盔似的呼吸机,喘口气都费劲。谁能想

骗子 搞不定 蔡磊 渐冻症 死局 2025-06-08 23:02  8

在医学领域,有一种疾病被称为“渐冻症”

在医学领域,有一种疾病被称为“渐冻症”,它像无形的枷锁,逐渐剥夺患者的行动能力,甚至影响呼吸和吞咽功能。这种疾病就是运动神经元病(MND)​。虽然它并不常见,但一旦发生,对患者和家庭的影响却是深远的。今天,我们就来深入了解这种疾病,并探讨如何为患者提供更好的支

医学 疾病 渐冻症 运动神经元 运动神经元病 2025-06-07 19:32  11

京东前副总裁蔡磊:与命运抗争的渐冻症斗士,把“等死”活成“创造”

京东集团原副总裁蔡磊,在被渐冻症判下“生命倒计时”后,以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起,当喉咙从侃侃而谈到发声艰难,他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台,以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。

京东 斗士 蔡磊 渐冻症 渐冻症斗士 2025-06-06 12:51  8